Wie is UniqZorg?
Persoonlijk
Ik ben Merlijn Beerepoot- Kerremans, 40 jaar, getrouwd en moeder van twee kinderen:
zoon Tijmen (13) en dochter Benthe.
Ik heb een passie voor sport; Crossfit, Hardlopen, Bootcampen en Mountainbiken. Ik geniet van het buiten zijn en kan erg genieten van sociale activiteiten.
Mijn hobby is koken, kan echt genieten van lekker eten en wil graag alles uit het leven halen, het liefst met lieve familie en vrienden om mij heen.
Het helpen van gezinnen geeft kleur aan mijn vak als verpleegkundige.
Zie ook mijn interview door Marjolein Broeren en het interview in 'De Linda' verderop in de website.
Benthe
Na een voorspoedige 2e zwangerschap en bevalling, werden wij op 12- 12- 2012 gelukkige ouders van een prachtige, gezond ogende dochter Benthe. We zaten op een roze wolk.
Alles ging goed, tot al snel bleek dat Benthe wat achter liep in haar ontwikkeling. We liepen tegen de grenzen aan in de zorg doordat we geen erkenning kregen voor de zorgen die we hadden over haar ontwikkelingsachterstand.
Intussen ontwikkelde ze ernstige voedingsproblemen en kreeg ze, naast een steeds groter wordende ontwikkelingsachterstand, moeilijk instelbare epilepsie. De zorg voor haar werd steeds zwaarder en intensiever.
Een lang intensief medisch traject volgde, waarbij ik als moeder voelde dat er iets goed mis was.
We hebben 3,5 jaar vele instellingen, ziekenhuizen en artsen bezocht, zoekend naar een oorzaak voor alle medische problemen.
Uiteindelijk vonden we deze in februari 2017. Mijn moedergevoel bleek (helaas) te kloppen.
De diagnose NCL- type 2 werd gesteld; een zeer ernstige progressieve stofwisselingsziekte, waarbij Benthe als jong kind zou komen te overlijden.
Ze zou in een korte tijd van een lopend, vrolijk, pratend en zindelijk kind, achteruitgaan en volledig rolstoelafhankelijk, bedlegerig, blind, incontinent en dement worden.
Na zeer intensieve jaren, waarin we liefdevol voor haar mochten zorgen, is ze eind 2018,
vlak voor haar 6e verjaardag, overleden.
Haar sprankelende energie en levensvreugde, zullen we nooit vergeten.
12-12-2012
24-11-2018
Ervaring
Uit eigen ervaring weet ik hoe het is om moeder te zijn van een zorgintensief kind.
Hoe mooi, maar ook zwaar en belastend het is.
We hebben jarenlang een verpleegkundig team in huis gehad, waar ik ineens ook werkgever/ leidinggevende was en roosters moest maken.
Omdat je als ouder(s) het aanspreekpunt bent voor de hulpverleners die om je zieke kind heen staan, maar dit ook bent voor je PGB team, kan dit naast de complexe zorg voor je kind, een zware belasting zijn. Op alle gebieden wordt je als ouder (over)belast en overvraagd. Een berg administratie is helaas geen uitzondering en de taal/routes in de zorg is voor veel mensen onbekend.
Om naast dit alles ook zorg te dragen voor je andere kind(eren) en e.v.t. een baan te hebben, is een hele klus.
Er is veel bureaucratie in de zorg. De zorg voor ons kind had veel overeenkomsten met het runnen van een bedrijf. Op alle leefgebieden.
Er was veel werk te verzetten, waarbij meer hulp welkom was geweest, die ons op alle gebieden had kunnen ondersteunen. Iemand die de routes weet binnen de (palliatieve) kindzorg, connecties heeft, de medische taal spreekt. Zorgtaken, maar ook regelzaken oppakt en overneemt.
Als verpleegkundige kan ik naast het verlenen van zorg aan jouw zieke kind, ook veel regelzaken uit handen nemen. Dit alles bied ik aan met UniqZorg.
Werkervaring
Als verpleegkundige heb ik ruim 17 jaar ervaring opgedaan in de zorg o.a. bij het UMC Amsterdam, Iriszorg, Rijnstate Arnhem en Gelre ziekenhuizen. Op verschillende afdelingen en in verschillende werkvelden heb ik een brede medische kennis en ervaring opgebouwd.
Het grootste deel van mijn loopbaan heb ik als oncologieverpleegkundige gewerkt met oncologiepatienten. Hierbij heb ik vooral verdieping gezocht in de palliatieve zorg. Door mijn persoonlijke situatie ben ik mij meer gaan richten op de (palliatieve) kindzorg.
Na het overlijden van mijn dochter Benthe, heb ik in de lente van 2019 UniqZorg opgericht. De unieke combinatie van professional zijn én ervaringsdeskundige, maakt dat ik gezinnen met complex zieke kinderen begrijp en goed op weg kan helpen. UniqZorg levert unieke zorg, levert maatwerk en kijkt samen met ouders waar de hulpvraag ligt.
Het helpen van gezinnen, daar waar hun behoefte ligt, geeft mij erg veel voldoening.
Vragen?
06-23355097 I merlijn@uniq-zorg.nl