Hogestraat 43 6953 AR |  merlijn@uniq-zorg.nl |  06 - 233 55 097

Interview Merlijn over het verlies van Benthe

In deze aflevering: Merlijn Beerepoot. Zij verloor haar jongste dochter Benthe (5) op 24 november 2018 aan een progressieve stofwisselingsziekte.


Op hetzelfde congres als waar ik Marie-José ontmoette kwam ik ook Merlijn tegen. Op dat moment zat ze midden in de zoektocht naar een nieuwe weg op het gebied van dagbesteding, werk en relatie. ‘Na het overlijden van Benthe had alles in mijn leven opeens een andere kleur gekregen.’ Vijfeneenhalf jaar eerder schoof Merlijn haar leven en ambities voor Benthe opzij. Haar werk als oncologieverpleegkundige in Rijnstate verwisselde ze voor een baan van twaalf uur bij het regionale ziekenhuis in de buurt. Zo was ze dichtbij huis om werk en de (organisatie van de) zorg voor haar dochter beter te kunnen combineren. ‘Benthe had vierentwintig uur per dag intensieve zorg nodig. Wij hadden zeven verpleegkundigen in dienst en ik nam zelf met mijn man alle regelzaken op me. Ons leven draaide om haar. Als zij een goede dag had, had ik ook een goede dag. Zelf bungelde ik ergens onderaan het prioriteitenlijstje. Toen de zorg wegviel was het zoeken naar een nieuwe balans, zowel als vrouw, moeder, dochter, vriendin, verpleegkundige. Op elk gebied eigenlijk.’


Leven voelen
‘Na het overlijden van Benthe was ik verdoofd. Hele stukken uit die tijd ben ik kwijt. In het begin sportte ik veel. Ik ging telkens tot het gaatje en liep hard tot ik niet meer kon. Om te voelen dat ik nog leefde, omdat Benthe dat nooit meer zou doen.’ Na twee maanden probeerde Merlijn weer aan het werk te gaan, maar dat liep anders. ‘De dag dat ik weer in het ziekenhuis verscheen kreeg ik een dijk van een paniekaanval. Het was te snel en te veel en ik voelde dat dit niet meer de plek was waar ik moest zijn.’ Dat bleek een keerpunt te zijn. Ze meldde zich ziek en dacht na over wat ze met haar leven wilde doen. ‘Ik voelde dat ik opnieuw, net als na de diagnose, een keuze had hoe ik met haar verlies om wilde gaan. Ik kon op de bank onder een deken gaan zitten of denken: “fuck it, ik ga alles eruit halen wat erin zit”. Sommige ouders zijn begrijpelijkerwijs verbitterd na zo’n ervaring. Ik doe er veel aan dat niet te zijn. Ik ben zo ongelooflijk trots op wie Benthe was en hoe goed ze het heeft gedaan. Ze was zo’n blij meisje! Die trots en vrolijkheid overstijgt alles en komt opborrelen als ik aan haar denk. Zo is het idee ontstaan ontslag te nemen en mijn levenservaring in te zetten in mijn werkende leven.’


Ik deel mijn leven in in dagen
‘Op momenten dat ik het aankan durf ik het verdriet toe te laten. Soms getriggerd door meisjes die op Benthe lijken of toen ik de kleuters van school met lampionnetjes over het schoolplein zag lopen op weg naar de kerstviering, zonder haar ertussen. Ik laat mijn gedachten dan naar het gemis gaan en besef dat ze niet meer terugkomt en onder de grond ligt. Meestal kan ik dit besef niet aan, maak ik mezelf gek als ik er met mijn volle verstand over nadenk. Om daaruit te komen, deel ik mijn leven in in dagen. Waarbij ik dan wel het overgangsmoment van de dag naar de nacht goed door moet komen. In de stilte van de nacht ben ik alleen met mezelf, moet ik me overgeven aan de slaap, zonder dat iets me afleidt. Dat vind ik moeilijk. Overdag ben ik altijd bezig en heb ik mensen om me heen. Dat houdt me op de been.’ Om het leven weer leuk te maken plant Merlijn momenten om naar uit te kijken, zoals een weekendje weg met Jeroen en oudste zoon Tijmen. Samen maken ze nieuwe herinneringen. Festivals horen daar niet meer bij. ‘Voor en tijdens de ziekteperiode ging ik daar graag naartoe. Die luchtigheid was toen fijn, maar nu voelt het als oppervlakkig tijdverdrijf en dat trek ik niet.’


Durven meelopen
Hoewel Merlijn houdt van mensen om haar heen, vindt ze het sinds de dood van Benthe moeilijk om contacten te onderhouden met familie en vrienden. ‘Vroeger liet ik elke week van me horen. Sinds Benthe ziek werd heb ik mensen daar chronisch in teleurgesteld. Nu probeer ik wel weer initiatief te nemen, maar voel me snel te kort schieten. Ik heb niet altijd ruimte in mijn hoofd voor de dingen die anderen beleven. Het is fijn als mensen om me heen daar begrip voor hebben en zelf blijven bellen en komen. Dat lukt niet iedereen. En dat snap ik ergens ook.’ Helaas is Merlijn familie en vrienden kwijt geraakt. Anderen zijn daarvoor in de plaats gekomen. Sommigen die voorheen meer op de achtergrond waren zijn nu meer betrokken. Een vriend die tijdens de ziekte minder vaak kwam, vraagt sinds het overlijden van Benthe elke week hoe het gaat. ‘De omgeving verandert en daar moet ik me dan opnieuw toe leren verhouden. Gelukkig worden we nog altijd omgeven door mensen die dichtbij ons staan. Ze durven een inkijkje te nemen in ons leven om ons te snappen en te steunen. Ze zijn er niet alleen op Benthes geboortedag en sterfdag, maar ook op de andere dagen die net zo moeilijk zijn. Mijn grootste angst is dat ze vergeten wordt. Dat iedereen ons gaat zien als man en een vrouw met één kind, terwijl we een gezin zijn met een gat. Benthe blijft er altijd bij horen.’


Uniqzorg
In de nalatenschap van haar dochter heeft Merlijn in 2019 Uniqzorg opgericht. Ze biedt zorg, advies, begeleiding en verpleging op maat aan kinderen met een complex ziektebeeld. ‘Ik heb met Benthe teveel meegemaakt om daar niks mee te doen.’ Dat zagen anderen blijkbaar ook zo, want Merlijn werd door diverse ouders en ziekenhuizen benaderd met de vraag: hoe hebben jullie dit gedaan? ‘Toen besloot ik deze kloteervaring om te zetten in iets positiefs en gezinnen te gaan begeleiden.’ Haar eerste patiëntje had dezelfde ziekte als Benthe. ‘Dat was even spannend, vooral omdat het zo kort was na haar overlijden. Uiteindelijk ging ik daar ontspannen mee om. Soms vinden de ouders het confronterend, omdat ik hun voorland vertegenwoordig. Andersom kan ik hen het vertrouwen geven dat ze het kunnen, ondanks dat het zwaar is. En met mijn ervaring weet ik ook hoe ik dingen voor elkaar krijg bij instanties.’ Want naast de zorg is Merlijn er ook voor de regelzaken én heeft ze oog voor wat echt belangrijk is. ‘Dat zit ‘m vooral in hele kleine dingen. Zo maak ik veel foto’s van de kinderen waar ik kom. Het is fijn daar later naar te kunnen kijken.’ Inmiddels zorgt Merlijn ook voor een kindje met een zware verstandelijke beperking en niet aangeboren hersenletsel. ‘Mijn droom is dat naast al deze gezinnen een persoon zoals ik kom te staan’.


Auteur: Marjolein Broeren

Website: www.beroeren.nl


Meer artikelen lezen?

https://zorgdragers.nl/moois/filters/z1956